Treffen: am 1. Samstag der Monate März, Juni, September, Dezember, 14 – 16 Uhr
Kontakt: Uwe Zufelde (NF2 ertaubt), T 0664/ 1781858, nur SMS, Mail: nf-v@aon.at
Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 sind zwei ganz verschiedene Krankheiten. In beiden Fällen kann man davon ausgehen, dass die NF zu 50% vererbt oder zu 50% als Ersterkrankung auftritt. Auch eine Heilung beider Fälle ist bis heute nicht möglich. Bei NF wachsen gutartige Tumore auf dem gesamten Nervensystem. Dort, wo die Tumoren wenig Platz zum Wachsen haben, drücken sie auf die Nerven und verursachen Ausfälle.
NF1 Betroffene haben oft Hauttumore, die auch liebevoll Klingelknöpfe genannt werden. Behandelt werden diese entweder mit Lasertherapie oder operativ. NF1 kann bei Kindern zu Lernschwäche führen.
NF2 Betroffene haben das Problem, dass sich die Tumore mehr an den innen liegenden Nervenbahnen ansammeln, weniger unter der Haut. Besonders beide Hörnerven, die Wirbelsäule sowie die Gliedmaßen sind hier betroffen. NF2 Betroffene können ertauben, wenn der Tumor zu spät erkannt wird. Bei NF bedarf es deshalb einer guten, jährlichen Untersuchung.
Der Austausch mit Gleichgesinnten ist förderlich und tut gut.Unsere Selbsthilfegruppe gibt Auskunft über die neuesten Forschungsdaten, verteilt Infomaterial über NF1 und NF2, kennt Ärzte die geholfen haben und trifft sich regelmäßig.
Neurofibromatose Typ 1 wird verursacht durch Genveränderungen auf
Chromosom 17 und weist mindestens 2 der folgenden Merkmale auf:
Neurofibrom, Café-au-lait Flecken, Skoliosen (Wirbelsäulenverkrümmung),
Optikusgliome (Tumoren am Sehnerv), Irisknötchen auf der Regenbogenhaut
des Auges, Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen
Neurofibromatose Typ 2 (zentrale Form) wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosom 22 und weist folgende Merkmale auf: Akustikusneurinome (Tumoren am Hörnerv), Café-au-lait Flecken, Tumoren des Hirns und der Wirbelsäule, Linsentrübung des Auges
mehr Infos unter: nf-austria.at/vorarlberg